重慶市孤獨(dú)癥兒童疾病負(fù)擔(dān)及影響因素分析

　　摘要：本研究的主要目的是明確重慶地區(qū)孤獨(dú)癥患兒的疾病負(fù)擔(dān)，為國(guó)家衛(wèi)生行政部門提供政策依據(jù)。采用整群抽樣的方法調(diào)查重慶市孤獨(dú)癥患兒９２例，調(diào)查患兒的治療情況及直接醫(yī)療費(fèi)用支出情況。本研究結(jié)果表明患兒康復(fù)訓(xùn)練率為７７．１７％，康復(fù)訓(xùn)練治療月均醫(yī)療費(fèi)用為３５００元，藥物治療月均費(fèi)用為１０００元。參與康復(fù)訓(xùn)練兒童治療費(fèi)用占家庭總收入的７２％，參與康復(fù)訓(xùn)練或藥物治療的兒童治療費(fèi)用占家庭收入的７５％。通過(guò)對(duì)孤獨(dú)癥兒童疾病負(fù)擔(dān)的研究結(jié)果表明孤獨(dú)癥患兒的康復(fù)治療給家庭與社會(huì)造成了極大的疾病負(fù)擔(dān)。

　　關(guān)鍵詞：孤獨(dú)癥，兒童青少年，疾病負(fù)擔(dān)，影響因素

　　孤獨(dú)癥（ａｕｔｉｓｍ），又稱自閉癥或孤獨(dú)性障礙（ａｕｔｉｓ－ｔｉｃｄｉｓｏｒｄｅｒ），是廣泛性發(fā)育障礙性疾病，該病一般發(fā)生于３歲以內(nèi)，主要表現(xiàn)為社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復(fù)的行為方式。一項(xiàng)系統(tǒng)綜述研究表明，兒童孤獨(dú)癥患病率為６．２／１０００，患病率沒(méi)有顯著的地區(qū)與民族差異［１］。孤獨(dú)癥患病將影響其一生的生活與行為能力，高功能患者將有較好的學(xué)習(xí)與工作能力，而低社會(huì)功能患者生活不能自理或生活質(zhì)量低下。而國(guó)內(nèi)外有關(guān)孤獨(dú)癥疾病負(fù)擔(dān)的研究尚較少，在美國(guó)與英國(guó)孤獨(dú)癥每年造成的社會(huì)經(jīng)濟(jì)成本超過(guò)數(shù)十億元［２－３］，英國(guó)２歲～５歲年齡組兒童孤獨(dú)癥每月治療費(fèi)用為５３英鎊至１１１６英鎊［４］，智力障礙的孤獨(dú)癥患兒治療成本高于康復(fù)訓(xùn)練的患兒，其次為自閉癥譜系障礙患兒，其中治療費(fèi)用最少的為孤獨(dú)癥高功能患兒［５］。最近幾年因?qū)陋?dú)癥的研究證據(jù)顯著的增加，社會(huì)對(duì)孤獨(dú)癥的理解與認(rèn)識(shí)更加深入。在基因、環(huán)境及疾病診斷等研究中已取得了顯著的進(jìn)展，但有關(guān)孤獨(dú)癥對(duì)世界人群的影響、醫(yī)療保險(xiǎn)政策、社會(huì)服務(wù)與流行病學(xué)研究才剛剛開(kāi)始，尚需進(jìn)一步的研究并得出科學(xué)的數(shù)據(jù)。我國(guó)武麗杰教授等于２００６年～２００８年對(duì)哈爾濱市兒童孤獨(dú)癥疾病負(fù)擔(dān)進(jìn)行了研究，研究結(jié)果表明孤獨(dú)癥兒童就診及康復(fù)訓(xùn)練治療總費(fèi)用為１．４８萬(wàn)元，支出占其家庭總收入的７６．２％［６－７］。而我國(guó)其他地區(qū)有關(guān)孤獨(dú)癥兒童疾病負(fù)擔(dān)的研究尚未見(jiàn)報(bào)道，本研究將對(duì)重慶地區(qū)孤獨(dú)癥兒童的疾病負(fù)擔(dān)進(jìn)行研究，為政府提供科學(xué)的政策制定依據(jù)。

　?。睂?duì)象與方法

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　　于２０１３年～２０１４年在重慶市３個(gè)區(qū)縣采用整群抽樣的方法調(diào)查特教機(jī)構(gòu)、公立小學(xué)與中學(xué)等機(jī)構(gòu)已診斷為孤獨(dú)癥的患兒９２例，按照目前孤獨(dú)癥患病率０．１％～０．２％計(jì)算，調(diào)查包括的基線人群為４５０００例～９００００例２歲～１６歲兒童青少年?；純壕?jīng)過(guò)三級(jí)以上醫(yī)院門診的精神科醫(yī)生或兒科醫(yī)生診斷，符合美國(guó)ＤＳＭ－ＩＶ兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)。將９２例患兒及其家長(zhǎng)或其監(jiān)護(hù)人納入調(diào)查對(duì)象。其中男孩７５例，女孩１７例，城鎮(zhèn)患兒６９例，農(nóng)村患兒２３例。年齡最小為２歲，最大為１６歲，平均年齡為（５．７０±２．８４）歲。母親生育年齡為（２８．５４±４．３１）歲，父親生育年齡為（３１．４６±４．９３）歲。

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　　１．２．１問(wèn)卷調(diào)查：采用結(jié)構(gòu)式與半結(jié)構(gòu)式問(wèn)卷調(diào)查的方式調(diào)查孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)或其監(jiān)護(hù)人收集患兒及其家庭的一般情況指標(biāo)，內(nèi)容包括：人口統(tǒng)計(jì)學(xué)特征、父母親職業(yè)、患兒喂養(yǎng)情況；患兒家庭收入、診斷情況、康復(fù)訓(xùn)練、藥物治療、康復(fù)治療效果；醫(yī)療保險(xiǎn)、就診及康復(fù)治療的醫(yī)療支出、獲得政府及基金會(huì)救助情況等。

　　１．２．２統(tǒng)計(jì)學(xué)方法：數(shù)據(jù)錄入采用ＭｉｃｒｏｓｏｆｔＡｃｃｅｓｓ軟件建立數(shù)據(jù)庫(kù)，進(jìn)行雙人兩遍錄入，然后進(jìn)行一致性核對(duì)。人口統(tǒng)計(jì)學(xué)指標(biāo)的分類變量進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析與χ２檢驗(yàn)，有關(guān)收入與醫(yī)療費(fèi)用支出采用中位數(shù)Ｐ５０（Ｐ２５，Ｐ７５）表示平均水平，相關(guān)性檢驗(yàn)采用Ｓｐｅａｒｍａｎ秩相關(guān)分析。統(tǒng)計(jì)軟件采用ＳＡＳ９．１３，統(tǒng)計(jì)檢驗(yàn)采用雙側(cè)檢驗(yàn)，α＜０．０５為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

　　２結(jié)果

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　　研究結(jié)果表明孤獨(dú)癥兒童出生后主要由父母看護(hù)的占３７．０４％（２０／５４），主要由祖父母看護(hù)的占３８．８９％（２１／５４），由父母和祖父母分擔(dān)看護(hù)的占２０．３７％（１１／５４），由保姆看護(hù)的占３．７０％（２／５４）。９．７８％（９／９２）的患兒家庭父母離異。７６．６７％（６９／９０）的患兒購(gòu)買了國(guó)家基本醫(yī)療保險(xiǎn)，２７．９１％（２４／８６）的患兒參加了商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)，１４．２９％（１３／９１）的患兒未參加任何醫(yī)療保險(xiǎn)，商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)參保費(fèi)用中位數(shù)為５０００（４０００，１００００）元。

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　　調(diào)查患兒參與調(diào)查前一年家庭總收入，８５例患兒家長(zhǎng)提供了家庭收入情況信息，其中城市６３例，農(nóng)村２２例患兒均提供了家庭收入信息。家庭收入信息見(jiàn)表１，城鄉(xiāng)收入差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Ｐ＝０．０１）。２８．２６％（２６／９２）的家庭反應(yīng)兒童患病后家庭收入減少，城鄉(xiāng)差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Ｐ＝０．０６）。家長(zhǎng)能承受的疾病治療費(fèi)用城鄉(xiāng)差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Ｐ＝０．１３），因治病貸款城鄉(xiāng)差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（Ｐ＝０．０３）。見(jiàn)表１。

　　３討論

　　研究結(jié)果表明２０１３年重慶地區(qū)孤獨(dú)癥兒童參加康復(fù)訓(xùn)練的比例為７７．１７％，康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用支出達(dá)到平均每年４．２萬(wàn)元，城市地區(qū)為４．３２萬(wàn)元，農(nóng)村地區(qū)為３．５３萬(wàn)元。２０１３年重慶城鎮(zhèn)居民家庭人均可支配收入是２．５２萬(wàn)元，農(nóng)村地區(qū)人均純收入０．７４萬(wàn)元，按照父母兩人撫養(yǎng)１個(gè)小孩，孤獨(dú)癥治療費(fèi)用占城市家庭８０％以上的可支配收入，并超過(guò)了農(nóng)村家庭總收入水平。國(guó)際上有關(guān)孤獨(dú)癥疾病負(fù)擔(dān)的研究主要從假設(shè)相關(guān)參數(shù)到疾病治療與患兒父母勞動(dòng)力的喪失［２，３，８］及對(duì)多個(gè)國(guó)家孤獨(dú)癥疾病負(fù)擔(dān)的研究。而英國(guó)與美國(guó)對(duì)孤獨(dú)癥兒童疾病負(fù)擔(dān)的研究表明，在美國(guó)有智力障礙的孤獨(dú)癥患者一生將耗費(fèi)２４０萬(wàn)美元的醫(yī)療與社會(huì)支持費(fèi)用，而在英國(guó)將耗費(fèi)２２０萬(wàn)美元；在美國(guó)無(wú)智力障礙的孤獨(dú)癥患者一生將耗費(fèi)１４０萬(wàn)美元，在英國(guó)將耗費(fèi)９２萬(wàn)美元［３，９］，孤獨(dú)癥兒童年均治療費(fèi)用超過(guò)對(duì)照組兒童年均治療費(fèi)用的３倍［１０］。本研究根據(jù)收入與醫(yī)療費(fèi)用支出情況分析，城鄉(xiāng)康復(fù)訓(xùn)練醫(yī)療支出差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而家庭收入城市遠(yuǎn)高于農(nóng)村地區(qū)，研究表明農(nóng)村孤獨(dú)癥兒童家庭疾病負(fù)擔(dān)更加嚴(yán)重?？祻?fù)訓(xùn)練費(fèi)用占家庭總收入的比例分析表明城市地區(qū)康復(fù)訓(xùn)練占家庭總收入的７２％，農(nóng)村地區(qū)高達(dá)８４％，部分家庭醫(yī)療支出超過(guò)了家庭總收入，導(dǎo)致使用積蓄或是借款治病的現(xiàn)象，嚴(yán)重影響了家庭的生活水平。一項(xiàng)來(lái)自全美國(guó)孤獨(dú)癥醫(yī)療費(fèi)用調(diào)查的研究表明３歲～１７歲孤獨(dú)癥患兒的醫(yī)療費(fèi)用、護(hù)理費(fèi)用及教育費(fèi)用合計(jì)比其他兒童增加２５６９１美元，但是并沒(méi)有增加孤獨(dú)癥兒童家庭自付的醫(yī)療費(fèi)用［１１］。對(duì)影響孤獨(dú)癥兒童醫(yī)療費(fèi)用的研究表明，家庭收入水平較高與父母親受教育水平高的患兒醫(yī)療費(fèi)用更高，表明家庭收入與受教育水平更高的家庭更加重視孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練及治療，而低收入家庭與父母受教育水平低的家庭孤獨(dú)癥患兒缺乏疾病康復(fù)訓(xùn)練。成年期孤獨(dú)癥患者存在工作時(shí)間或工作效率的降低，因此成年期的疾病負(fù)擔(dān)將高于兒童期［１２］。

　　參考文獻(xiàn)

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　　梁小華①劉友學(xué)①劉靜濤②魏華①馬蘇娟①徐嘉培①

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